听说过脊髓性肌萎缩症（SMA）吗？

诺诺被发现患有SMA时只有10个月，

刚开始是双腿无力无法站立，

病发后，

诺诺运动功能不断丧失，

连吞咽功能都出现了问题，

送医后被确诊为“罕见病”。

同样的还有病房里的安安，

他刚刚度过他17岁的生日，

他的脊柱已经完全弯曲，

煎熬地度过每一天。

资料显示，

这种罕见病新生儿发病率约为1/6000～1/100001，

常规人群中，

约每40-50人就有1人是SMA致病基因携带者，

随着SMA病程的进展，

最终会影响吞咽和呼吸，

严重威胁生命。

I型SMA患儿如果不进行及时救治，

将在一岁内死亡，

很少能超过2岁，

SMA的治疗就是和时间赛跑，

而终点线却是一针70万的天价特效药。

倾家荡产拿出70万可以救命吗？

并非我们想象的那样简单。

脊髓性肌萎缩症患儿需要终身用药，

患者自费第一针价格后，

赠送三针，

从第五针开始，

就变为买一针赠一针，

算下来一年需要自费100多万。

70万只是一个门槛。

孩子甚至终身需要带着呼吸机和吸痰器活着。

就在昨天，一个重磅消息，

让无数中国罕见病患者及家属喜极而泣：

74种新药品，

包括7种罕见病特效药首次纳入医保，

其中就包括治疗SMA的特效药。

国家医保局谈判代表的视频也登上热搜：