找回人生，千万风湿病患步履不停
2022 年 01 月 10 日 20:26:47 海上落花
目前我国患有强直性脊柱炎（AS）和类风湿关节炎（RA）这类慢性风湿疾病的人群已逾千万，医学的进步给这些患者带去新的希望，大浪淘沙的沉淀之后，创新高效治疗手段将越来越多地出现在人类与这类慢性病的拉锯战中，与之相对应的医保政策也将为这场战斗保驾护航。
文 | 林欣 编辑| 陈康麦
全文约4326字，细读约需13分钟
“林医生，，我腰疼，也是那种会‘折叠’的强直吗？”“林医生，我最近两个手腕都不怎么疼了，这病是不是就算好了？”![找回人生，千万风湿病患步履不停]()
“折叠人”李华的故事被报道后，林进所在的风湿免疫科，排队队伍也明显变长了。来咨询的患者提到最多的是“疼”和“变形”——强直性脊柱炎（AS）和类风湿关节炎（RA）两种免疫介导疾病的共同特征。作为慢性风湿类疾病，这种隐没在日常生活中的疼痛被更多地重视起来，关节症状的变化是最直观的病征。“有的病患会害怕，因为看到一起排队的人里，有驼背的，有走不好路的，或者有的人看起来好好儿的，手一伸出来，已经明显变形了，他心里会被触动，怕自己也变成那样。”对疾病的恐惧是人类的普遍反应，作为医生，林进完全可以理解这种担忧。相较于高血压、糖尿病等常见慢性病，同属慢病“阵营”的AS和RA由于相对发病率均较低，使得公众对其疾病全貌和治疗方法缺乏全面的认知。且两者初期多以关节的轻微疼为主，发病隐匿，容易被很多人忽视，导致不少患者确诊时错过了最佳治疗时期，身体出现了不可逆转的损伤。林进还记得第一次见到洪星（化名）时，他是被父母合力扶进诊室的。21岁的小伙子，腿已经瘸得厉害，在丽水老家治疗了半年，不见好转，眼睛也开始越来越看不见。林进判断，这是一个典型的高度活动期AS患者，“除却关节和骨头的表现，AS已经给病患带来了让视力逐渐下降的虹膜炎，以后甚至会出现让肠道溃烂的克罗恩病以及让皮肤严重破损的银屑病等关节外表现，如果再得不到有效控制，洪星可能还会有致残等的风险。”长期临床工作，林进见过太多被病痛按下暂停键的遗憾，洪星的左眼还有光感，她想帮洪星留住那束光，哪怕只有一点。彼时，生物制剂被认为是对慢性风湿类疾病里程碑式的治疗方案。相比传统治疗药物，它具有起效相对迅速、对疾病控制能力强的特点，能最大程度地阻止或延缓强直性脊柱炎、类风湿关节炎等疾病造成的骨质破坏，避免恶化甚至致畸致残。由于洪星病程进展得非常快，综合对比，使用生物制剂的代价远远小于手术换关节，林进推荐了这种全新的治疗方案。一年不间断的规范治疗以后，洪星已经可以自行来复查，左眼视力也恢复到了0.3，关节疼痛的次数越来越少了。“如果当时没有及时用上生物制剂，这个孩子一定会残疾的，甚至是从一只眼睛失明到双眼失明。”回忆起五年前的这个案例，林进如是说。掌控AS、RA这类风湿性慢病的治疗主动权的关键点是规范用药和治疗。在生物制剂出现之前，传统药物或能改善关节症状，起到消炎的作用，但这并不代表疾病的进展被按下暂停。常有患者服用消炎止疼药或者是激素类药物，发现疼痛有所减轻或者不痛了，就误以为已经得到根治，然而自行停药后，病情往往会出现反复。“判断我们是否进步，要看我们是否有提问的勇气以及解答的深度，还有我们对真相的接纳，而非那些让人感觉良好的东西”，对慢病患者来说，一个重要的生存法则是：学会接受疾病，学会忘记疾病，学会与疾病共存。医疗技术并不冰冷，对慢病的探索也在持续，有药可治就意味着希望永存，患者终将能找到生活留下的那扇窗，与疾病和平共处。程全（化名）找到与自己和解的方法是在2013年。彼时，他确诊为强直性脊柱炎已经4年，折磨他的腰部疼痛已经持续了6年。律所的工作并不轻松，伏案久坐落下职业病颇为常见。对程全而言，针灸、按摩只能短暂地缓解疼痛，直到早晨起床时，腰背晨僵的感觉越来越严重，稍微一动就有钻心的疼，他才意识到，这可能并不是腰肌劳损那么简单。程全跑了很多家医院，中医西医都试过。一次寻医，经检查他的HLA-B27抗原呈阳性，他才被明确告知，患的是强直性脊柱炎（AS）。历经波折后终于确诊，他开始了和病情的数番较劲。太疼了，刚确诊的那段时间，程全的脊柱已经完全无法承受重量，他无法站立，甚至不敢起床。治疗一直没有停止，但起初的尝试并不顺利。常规的物理治疗手段和非甾体抗炎药物没能缓解疼痛后，他选择了激素治疗。常规物理治疗手段对程全来说效果不佳 （图源：新华社）效果是有的，问题也来了。使用激素的那段时间，程全感觉自己像馒头一样在发酵，变胖，律所的同事好奇他的形体变化，但顾及个人隐私，他只能含糊其辞。“胖到变形了，那段时间根本不想见人。”成为一名律师一直是程全引以为傲的事情，司法考试的严苛，职场晋升的艰难，都没能将他的职业热忱浇熄，然而，用药引发的肥胖，病情导致的腰背疼痛、眼睛发红等症状，都让他在见客户时无法自若，工作终究受到影响。正处于事业上升期的程全，突然被一场疾病拦住去路，一路坦途的人生因此被吹起皱褶，居家休养的日子显得格外煎熬。考虑到长期使用激素可能引发的股骨头坏死，他经常查阅中外文献资料，广泛了解这种疾病的最新进展，希望找到更好的治疗方案。一次，他从主治医生口中得知最新的生物制剂疗法，“规范治疗后效果明显，只不过目前国内用的不是特别多” 。职业习惯让程全对待新生事物时，态度非常谨慎。除了搜集医学论文，他还找了药厂的朋友咨询，全面了解后，才决定试一试。新的治疗过程并不艰难，医生会根据病情发展程度来制订方案，程全需要做的就是不擅自换药或者停药。多年来的病痛由此出现转机，程全发现，原本僵硬的腰背找回了柔软的感觉，疼痛明显减轻了，因激素作用膨胀起来的体型逐渐复原，心理上的伤痕也在慢慢愈合。尽管清楚疾病带来的影响不会完全消失，但他已然学会如何与它共处。“其实当时还有一种药，但是需要到医院去打点滴，还要留观，我现在用的这个原研阿达木单抗就更方便些，使用起来跟胰岛素类似，在家就能注射”，重新迈向职场后，坚持用药控制下的病情，再也没有给他带来困扰和麻烦。回望因疾病陷入被动的那几年，程全清晰地感受到，自己拿回了对身体的主动权，人生重新被熨平了。生病以后，程全结识了不少使用生物制剂的病友，患强直的，类风关的，银屑病的都有，彼此之间偶尔会交流下治疗经验。除了用药感受外，讨论最多的，是怎样找到更经济的购买渠道。因研发成本大等特殊性，生物制剂上市以后一直以昂贵著称，这也是其最让患者为难的一点。国内有些公益项目可以为生物制剂的使用者提供援助，病友们经常互相分享这类消息，经介绍，程全也借助这类帮扶项目，减轻了不少经济压力。然而，规范用药意味着病患需要长期性不间断使用，才可以达到理想的治疗效果。因此，即便有帮扶，总体算下来，仍然有不少家庭无力承担。渐渐地，程全发现，有几个曾经活跃的病友，因为经济条件的原因，逐渐消失在交流群里。87.2公里，是从东莞家中到广州医院的车程，正常不塞车的情况下，邓维需要开一个半小时。2009年，40岁的他刚确诊为类风湿关节炎（RA），为了治疗，每个月都要在这条路线上往返一次。病症是从2008年开始出现的，他最初只是感觉到手腕有些紧，持续了一年多，症状不但没有缓解，反倒是关节疼痛的感觉更严重了。“估计要住院”，他收拾好了行李，打算去广州的大医院把病治好了再回来，却被医生告知，住院没什么意义，慢性病，还是要做好长期治疗的准备。于是，行李箱又被原封不动带了回去。邓维始终报着“痊愈”的希望，治疗期间，他尝试了按摩理疗，也吃过几服病友推荐的中药，甚至还参加了一个国内生物药的临床试验，但“都没什么用”。反倒是病友那双严重变形的手，让他决定试试主治医生提到过的原研阿达木单抗，据说有效果。将近八千，是一支的价格，邓维为此犯过难，毕竟当时东莞的社会平均工资才刚过两千。咬牙注射了几次，他明显感到了对比，一直僵硬的手指和腕关节的活力回来了，疼痛减轻了，不过负担确实也太大了。病友群里分享的“手握明天”公益援助项目为他提供了一些帮助，但是长期来看，自己创业做的生意并非旱涝保收，邓维总会担心这次用了，有效果了，下次可能就突然支付不起了。转机出现在2019年11月。通过医保谈判，临床重点领域的5个基本药物全部谈判成功。其中，艾伯维研发生产的原研阿达木单抗（修美乐）赫然列入完整版的2019年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，这正是邓维一直使用的生物制剂。自此，算上医保报销，花上不到原价5%的钱，邓维就能买到，一个月例行两次的规范治疗，对于他来说，不再是需要惶恐忐忑的问题了。医保政策的落地，让更多人能够享受到先进的医疗药物（图源：新华社）伴随各地医保政策的加速落地，将会有更多的“贵族药”开出“平民价”，在更广大的城市和农村腹地里，进得了医院药房，到得了患者手中，还有许多和他一样的人，将切实体会到医疗技术进步的福音。与此同时，程全也发现，一些熟悉的ID再次回到了交流群，一切都还来得及。林进医生进入风湿免疫科工作已有22年。随着强直（AS）和类风关（RA）这类慢性风湿类疾病的大众认知程度不断加深，近年来，越来越多的病患已经能够正视疾病，治疗心态更为积极乐观。“心理负担没了，但经济负担还是问题，规范治疗意味着不能随便停药，很多患者家庭很难长期坚持，所以，生物制剂进医保，真的是一个特别好的消息。”林进颇为欣慰。实际上，这些“新”药在国外已经上市将近20年，效果得到了广泛验证，医保政策覆盖以后，让药品更加可及，患者的依从性明显增高，配合长期规范的治疗，不论是经济上还是肉体上，疾病带来的压力都大大减轻了。这里有一组数据。类风湿关节炎在不同人群中的患病率为0.12%—1%，中国的总患病人数约为400—500万，是不折不扣的“风湿”大国；我国有超过500万的强直性脊柱炎患者，且正以每年数十万人的速度增长。但好的一面是，这些慢性风湿类疾病的病程发展较为缓慢，大部分人通过及早干预和规范治疗，都能较好地改善和预后。“一旦得了风湿病就会致残”这样的观点，已经随着疾病治疗的发展而过时。选择更加安全有效的治疗药物、坚持规范治疗，不要轻易换药、停药才是防止疾病持续加重，避免致残等不良结局的唯一有效手段。目前我国患有强直（AS）和类风关（RA）这类慢性风湿疾病的人群已逾千万，医学的进步给这些患者带去新的希望，大浪淘沙的沉淀之后，创新高效治疗手段将越来越多地出现在人类与这类慢性病的拉锯战中，与之相对应的医保政策也将为这场战斗保驾护航。病患都是被命运砸中的人，我们作为医生，其实就是尽力为他们创造一些“奇迹”，面对眼前正在因确诊而担心的病患，林进温和地安抚，“不要怕”。参考资料
1. 中华医学会风湿病学分会. 强直性脊柱炎诊断及治疗指南[J]. 中华风湿病学杂志, 2010, 14(8):557-559.
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3、Sieper J , Baraliakos X , Listing J , et al. Persistent reduction of spinal inflammation as assessed by magnetic resonance imaging in patients with ankylosing spondylitis after 2 yrs of treatment with the anti-tumour necrosis factor agent infliximab.[J]. Rheumatology, 2005, 44(12):1525-1530.）
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