那个让全世界明星湿身的人走了，但他的故事还在继续...

2020-12-02 04:26:09栏目：影评

TAG：

这是场库的第2636部每日一片

对6年前互联网有记忆的人一定还记得，那年夏天，一场名为“冰桶挑战”的公益接力活动曾风靡全球。

被点名的人需要接受挑战，用一桶冰水从头浇透；

如果拒绝挑战，就要向研究肌萎缩侧索硬化症（ALS，也称渐冻症）的机构捐出100美元。

当年，无论国内还是国外，几乎所有叫得上名字的明星和名人纷纷加入了这项挑战。

“冰桶挑战”也成了迄今为止全球性影响最大的慈善活动。

就在上周，当地时间11月23日，这场公益活动的发起者之一，37岁的ALS患者帕特·奎因（Pat Quinn）在美国马萨诸塞州的家中因渐冻症去世。

“在与渐冻症抗争7年后，‘纽约的孩子’奎因永远离开了我们。但他的坚持、奋斗和努力，让数百万罕见病患者获益。”

美国区域体育电视网络运营商YES记者杰克·柯里写道。

帕特里克·奎因图源：Instagram@_quinn4thewin_

时间回到2014年7月。

其实最早的冰桶挑战与ALS无关，，是一项网络公益活动，参与者可以任选一家公益机构捐款。

直到美国高尔夫运动员克里斯·肯尼迪在收到朋友发出的挑战之后，他想到了自己有一位患有ALS亲戚，安东尼·塞内尔基亚。

他点名塞内尔基亚的妻子接受挑战，希望借此为ALS患者的家庭带来一些欢乐。

塞内尔基亚和其妻子

很快，挑战传到了帕特·奎因（Pat Quinn）这里。

奎因觉得这个活动很好，能让普通民众感受渐冻人的身体状况，还能为ALS相关研究募款。

于是，他联合同样患有ALS的好友弗拉泰斯一起，将挑战视频至Facebook。

弗拉泰斯（图中坐轮椅者）与马萨诸塞州官员进行冰桶挑战。（图源：CharlesKrupa/AP）

在那之后，冰桶挑战开始在网络上迅速传播，并引发巨大轰动。

包括马克·扎克伯格、比尔·盖茨、莱昂纳多·迪卡普里奥、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人也纷纷响应，参加了挑战。

短短8周时间内，Facebook用户就发布了超过1700万条挑战视频。

最终共募集到1.6亿~2.2亿美元，用于ALS的科学研究、患者和社会服务等。（数据来源：《波士顿环球报》）

事实上，在“冰桶挑战”过去的6年时间里，

奎因早已不是第一位已去世的发起者。

2019年末，奎因的好友，同样也是“冰桶挑战”发起者之一的弗拉泰斯去世。

而在更早的2017年，另一位“冰桶挑战”发起者塞内尔基亚也已离开这个世界。

他们让全世界认识了渐冻症，

却没能逃离被“冻住”的宿命。

的确，在此之前很少有人知道ALS是什么。

这是一种罕见的渐进性的神经退行性疾病。

它会影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。

哪怕是见过再多生离死别的医生，也难以形容这个疾病的可怕。

它之所以被称为“渐冻症”，是因为患者就像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力。

但这个过程不是迅速的，而是身体一点点地失去行动能力——

可能今天是腿，明天就是是手臂。

后天到了手指，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，最后是呼吸衰竭。

更残忍的是，这一切都在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们会眼睁睁看着自己逐渐死亡。

由于缺少有效治疗手段，一般确诊ALS后，患者的预期寿命约3-5年。

有些人仅活了数月，约20%病人能活过5年，致死率100%，目前没有有效治疗手段。

听起来就令人绝望。

别看渐冻症发病率约为十万分之四。但在神经系统变性疾病中，这个发病率仅次于老年性痴呆和帕金森病。

并且随着渐冻症被广泛熟知，越来越多的名人患病，让我们发现渐冻症，其实离我们并不遥远。

2018年，《海绵宝宝》作者史蒂芬·海伦伯格因ALS去世。

转载请注明出处:http://www.bnn6.com/view-105908-1.html

那个让全世界明星湿身的人走了，但他的故事还在继续...

随机看看

最新文章